ABD’de faaliyet gösteren genetik ve biyoteknoloji firması 23andMe’nin iflas başvurusu yapması ilginç bir tartışmayı gündeme getirdi. Devlet kurumları, çok sayıda kullanıcının genetik verilerini barındıran kurumun bu verilerle ne yapması gerektiği konusuna çözüm aramaya çalışıyor.
Firma, yerel saatle pazar günü Missouri Doğu Bölgesi İflas Mahkemesi’ne müracaat ederek iflas sürecini başlattı. Firmanın iflas edeceğine dair söylentiler daha geçen hafta başlamış ve ellerindeki özel bilgilerin akıbeti hakkında endişelere yol açmıştı.
23andMe, genetik testler ve kişiye özel genetik veri analizi hizmetleri veren bir biyoteknoloji firmasıdır. 2006’da kurulan firmanın öncelikli amacı, kişilerin genetik miraslarını öğrenmelerine ve sağlıkları hakkında daha fazla bilgi sahibi olmalarına destek olmaktı.
Son dönemde kullanıcıların genetik haritalarını çıkarması, insanların kökenlerine olan ilgisinin artması bu tip biyoteknoloji firmalarının sayısını arttırıyor.
23andMe de kullanıcılara DNA testi uygulayarak müşterilerine etnik kökenleri hakkında detaylı bilgi veriyordu. Müşteriler bu sayede, hangi bölgelerden geldiklerini ve genetik geçmişlerini öğrenebiliyordu.
Müşteriler 23andMe’den bir DNA test seti alıyor, tükürük örneğini bu set ile laboratuvara gönderiyordu. Laboratuvarda yapılan genetik analizin sonucu online platform üzerinden müşteriye iletiliyordu.
DNA TESTLERİNİN AHLAKİ YÖNLERİ
23andMe, kullanıcıların genetik verilerini koruma konusunda çeşitli güvenlik önlemleri aldığını belirtiyordu. Örneğin firmaya göre, genetik ve kişisel bilgiler şifrelenmiş biçimde saklanıyor, yetkisiz erişimi engellemek için güvenlik duvarları ve gözetim sistemleriyle korunuyordu.
Ancak, bu tür kişisel genetik verilerin üçüncü şahıslarla paylaşılması veya sağlık araştırmalarında kullanılması konularında eleştiriler de bulunuyor. İlaç firmaları ve araştırma kuruluşlarıyla yapılan iş birlikleri de tepkiye neden olabiliyor.
Gerçekten de 23andMe’nin Roche ve GSK gibi ilaç şirketleriyle araştırma amaçlı veri paylaşımı yaptığı biliniyor. Her ne kadar bilgilere kimlik bilgileri ayrıştırılıp anonim hale getirilse de bu durumun müşterilerin kişisel verileri için risk oluşturabileceği düşünülüyor.
Ek olarak Ekim 2023’te 23andMe, büyük bir veri ihlali yaşadı ve yaklaşık 6,9 milyon kullanıcının verileri çalındı. Saldırganların, kullanıcıların etnik kökenleri ve genetik verileri gibi hassas bilgilere ulaştığı iddia edilmişti.
Bu saldırıdan sonra 15 milyon müşterinin birçoğu genetik bilgilerini firma kayıtlarından silmeye çalışmış, bu da firmanın itibarını zedeleyerek gelirlerini azaltmıştı.
Sonuç olarak süreç, firmanın iflasına kadar ilerledi.
FİRMANIN SAHİP OLDUĞU VERİLERE NE OLACAK?
Günümüzde 23andMe müşterilerine verilerini silmeleri öneriliyor.
Kaliforniya Başsavcılığı, biyoteknoloji şirketinden hizmet satın alan kişilere, kurumun platformundaki verileri silmelerini ve kuruma başvurarak örneklerinin yok edilmesini talep etmelerini tavsiye eden bir uyarı yayınladı.
Fortune’a göre 23andMe yetkilileri ise müşterilerine gönderdikleri açık mektupta, verilerinin güvende tutulduğunu iddia etti.
GENETİK AYRIMCILIK TEHLİKESİ
Genetik bilgilerin uygunsuz kullanılması halinde pek çok riskli durum ortaya çıkabilir.
Örneğin, sigorta şirketleri, kişilerin genetik yatkınlıklarına dayanarak sağlık sigortası primlerini yükseltebilir veya sigorta kapsamını reddedebilir.
ABD’de Genetik Bilgi Ayrımcılığı Yasası (GINA) genetik ayrımcılığı yasaklıyor, fakat bazı ülkelerde bu tür yasal güvenceler mevcut değil.
Ek olarak işverenler de çalışanlarının genetik yatkınlıklarına dayanarak ayrımcılık yapabilir. Özellikle fiziksel veya zihinsel rahatsızlık riskleri taşıyan kişiler işe alınmayabilir veya yükselme fırsatlarından mahrum bırakılabilir. Örneğin, bir çalışanın gelecekte nörolojik bir hastalığa yakalanma ihtimali varsa, işverenbu bireye uzun süreli pozisyonlar vermekten kaçınılabilir.
Ek olarak, bazı genetik test firmaları, kullanıcı izniyle veya bazen de kullanıcıların bilgisi olmadan verilerini ilaç firmaları, araştırma enstitüleri veya reklam şirketleriyle paylaşabilir. Sonuç olarak, bu veriler etik olmayan bir şekilde reklam alanında da kullanılabilir. Bir kişinin genetik olarak kilo almaya eğilimli olduğu tespit edilirse, diyet ürünleri veya fitness programlarıyla ilgili reklamlar daha sık gösterilebilir.
Genetik veriler aslında, suç mahallerinde bulunan DNA örnekleriyle karşılaştırılarak suçluların tespit edilmesinde kullanılıyor. Ancak hatalı analizler veya kötü niyetli manipülasyonlar masum insanları suçlu gösterebilir. Polis ve devlet kurumlarının, mahkeme kararı olmadan genetik veri tabanlarına erişebileceği belirtiliyor.
BİYOTERÖRİZM VE GEN HIRSIZLIĞI
Bunların yanı sıra, bilim kurgu gibi görünen ancak uzmanların gerçek tehlikeler olduğunu belirttiği bazı genetik bilgi kullanım alanları da bulunmaktadır.
Nitekim kötü niyetli kişiler, belirli genetik gruplara zarar verebilecek biyolojik silahlar geliştirebilir. Genetik veriler, bu tür saldırıların hedeflerini belirlemede kullanılabilir.
Kişiye özel biyoterör saldırıları teorik olarak genetik veriler kullanılarak gerçekleştirilebilir. Genetik biyosilahlar üzerine yapılan araştırmalar bu riskin teorik olarak mümkün olduğunu göstermektedir.
Ayrıca ABD’li hukuk profesörleri, yakın zamanda hayran olunan ünlülerin DNA’larının çalınabileceğini ifade ediyor. Sırasıyla Maryland Üniversitesi ve Georgia Eyalet Üniversitesi’nde görev yapan Prof. Dr. Liza Vertinsky ve Prof. Dr. Yaniv Heled, The Conversation’da yazdıkları makalede şunları belirtmişti:
“Bir saç telinden veya bir deri parçasından alınan DNA’yı kullanarak en sevdiğiniz sinema yıldızından bir çocuk yapabileceğinizi düşünün.”
Ünlülere yönelik DNA hırsızlığı aslında pop şarkıcısı Madonna’nın açtığı bir dava ile daha önce de gündeme gelmişti. Ünlü yıldız, 2018’de, saç fırçası ve iç çamaşırı da dahil olmak üzere DNA yüklü bir dizi eşyasının açık artırmada satılmasını engellemek için eski sanat danışmanı Darlene Lutz’a dava açmıştı.
